Lo que nadie te dice

 

Desde el primer día, el medico que diagnosticó a nuestro hijo, nos dijo, “el camino es largo y hay que empezar con la terapia ya” dejando claro que no había que perder tiempo. Además, nos brindó un montón de información. Al buscar en internet un poco más sobre autismo, puedo decirles que encontré todo tipo artículos, libros que hablaban de: causas antiguas en las que se culpabilizaba a la madre; así como recientes dando énfasis a la genética humana, tipo de alimentación que tiene el niño o la niña, las dietas recomendadas por un sin número de especialistas y por supuesto, los relatos de cómo mi hijo o hija se curó del autismo.

Puedo decirles que sobra información sobre este trastorno en internet, redes sociales y libros, sin embargo, nadie escribió sobre lo difícil que puede llegar a ser vivir en una sociedad en que la normalidad es la regla, en la que una persona tiene que mostrar rasgos visibles de la discapacidad que presenta para ser comprendido. Algo que el autismo a diferencia se reserva, todas sus características son poco visibles e imperceptibles, y luego de que lo conoces, entiendes todas sus singularidades, por supuesto esto es porque convives con el autismo todos los días, llegando al punto de  notar muchas de las particularidades en una persona a la distancia.

Nadie escribió que vas a ser notada por todos los padres y madres que se encuentran a tu alrededor, porque tu hijo juega o se comporta diferente al resto, lo que no está mal ya que llegas a disfrutar muchos de esos juegos, o porque tu hijo llora desconsoladamente debido a que no había de su helado favorito; o por su insistencia por avanzar rápido cuando estás haciendo una larga fila. ¡No! nadie te dice que vas a ser criticado por ser ese “mal padre” o esa “mala madre” que no regañó a su hijo cuando tuvo una crisis en medio de cualquier lugar.

Nadie te dice que vas a tener que luchar una y otra vez por los derechos que tiene tu hijo o hija, derechos que todas las personas conocen y dicen respetar, ya que hoy en día la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad de todas las edades es un boom. Pero a pesar de eso cuando pides que se le brinden apoyos que son establecidos por ley en el país muchas de las labores administrativas al solicitarlos retrasan el trámite, peor aún, en ocasiones personas que parecen no entender la situación que vive tu hijo todos los días en los diferentes entornos llegan a tomar más tiempo del necesario solo para realizar un trámite, luego, se molestan y quejan cuando uno sube un peldaño en la cadena de mando para validar los derechos de su hijo o hija.

 Parece que nosotros tenemos que esperar más tiempo del necesario en cada lugar, institución, y que cuando solicitamos algún apoyo es simplemente porque queremos molestar, ¡No! Cualquier solicitud de parte nuestra es porque nuestro hijo o hija lo requiere.    

No te dicen que con los años se aprende a no tomar nada de forma personal, sea la cara de desaprobación de la persona que está a tu lado o ese comentario fuera de lugar, ya que comprendes que todo depende del ángulo del que se mire, y más importante aún porque como padres o madres nos hacemos más fuertes.

Tampoco, te dicen que cada lucha o batalla en la que tengamos como meta el bienestar de nuestro hijo o hija es pagada con una sonrisa, caricia, beso o abrazo que guardas en tu corazón y memoria por siempre.

Podría seguir con una lista interminable de cosas positivas o negativas “que nadie te dice”, pero prefiero que, si usted lector tiene otras las escriba en los comentarios, y si me lo permiten las escribo en esta lista de “lo que nadie te dice”.